Quizá recuerde el caso de Theresa Marie “Terri” Schiavo. Terri era una mujer estadounidense, nacida en Pensilvania en 1963 como Theresa Marie Schindler y casada desde 1984 con Michael Schiavo con quien no tuvo hijos. La madrugada del 25 de febrero de 1990, su esposo la encontró tirada en el suelo de su casa en St. Petersburg, Florida. Su corazón no latía y no respiraba. Cuando llegó la ambulancia, los médicos calcularon que llevaba más de una hora en parada cardíaca y aunque la causa no se conoce con certeza, se piensa que pudo ser debida a un déficit de potasio causado por una dieta desequilibrada, pues en los últimos días solo había tomado de 10 a 15 vasos de té helado para intentar adelgazar.La falta de oxígeno provocada por la falta de riego le causó un profundo daño cerebral. Tras unos meses en coma, los médicos le diagnosticaron un estado vegetativo persistente, una situación en la que no cabe esperar una recuperación.
En los años siguientes, los médicos intentaron diversos tipos de terapias, incluidas algunas en fase experimental como el Estimulador Talámico, para intentar que recuperase la consciencia. No tuvieron éxito y Terri continuó en el hospital, día tras día, mes tras mes, año tras año. A mediados de 1993, tras contraer una infección del tracto urinario, su marido pidió una orden de “no resucitación”, un acuerdo que implica no tomar medidas extraordinarias y dejar que la naturaleza siga su curso. El juzgado nombró lo que se llama un guardián ad litem, un “vigilante junto al lecho”, que vela por los derechos del paciente y que declaró posteriormente que la decisión de Michael Schiavo «estaba basada en la creencia razonada de que no había esperanza para una recuperación de Terri». En mayo de 1998, su esposo Michael pidió al juzgado que se le retirara la sonda con la que era alimentada y se le dejara morir, una decisión que fue recurrida por los padres de Terri, Robert y Mary Schindler, quienes defendían que ella era consciente, les sonreía e intentaba comunicarse. Publicaron vídeos donde aparentemente se le veía girar la cabeza, sonreír, mirar…
La Corte Suprema de Florida declaró que según las informaciones que se pudieron reunir —básicamente, el testimonio de su esposo pues ella no había dejado un testimonio por escrito, lo que llamamos un testamento vital— Terri Schiavo no hubiera deseado que se le aplicasen medidas extraordinarias para mantenerla viva y el 24 de abril de 2001 el juez ordenó que se le retirase la sonda. Un nuevo recurso de sus padres en el juzgado hizo que se ordenase a los médicos volver a colocarla. Cuando el recurso fue finalmente denegado y el 15 de octubre de 2003 se dictó que de nuevo se retirase la sonda, la asamblea legislativa de Florida aprobó una normativa, denominada la «Ley de Terri», autorizando al gobernador Jeb Bush, hermano e hijo de los presidentes Bush, a intervenir y la sonda volvió a colocarse.
Tras nuevos recursos y vistas, esta ley fue declarada inconstitucional. El 18 de marzo de 2005, el juez ordenó nuevamente que se le retirase la sonda tal y como había solicitado el marido de Terri. Entonces el Congreso de los Estados Unidos aprobó una moción para intervenir, e incluso el presidente George W. Bush abandonó sus vacaciones en Texas y volvió a Washington un domingo por la noche para firmar un decreto que permitiera a los padres presentar un nuevo recurso en el juzgado. Finalmente la estrategia legal y política de los padres no tuvo éxito y tras década y media de batallas en los tribunales y en la prensa, la sonda fue retirada y Terri murió 13 días después.
En los quince años que Terri Schiavo estuvo en estado vegetativo se sucedieron catorce recursos judiciales, numerosas mociones, peticiones y audiencias en las cortes del distrito, cinco juicios en la corte federal de Florida, cambios en la legislación estatal, cambios en la legislación federal y cuatro peticiones de certiorati del Tribunal Supremo de los Estados Unidos (pedir a un tribunal inferior la documentación de un caso para una revisión del procedimiento).
Pero eso no fue todo. Los Schindler acusaron a su yerno de perjurio, una enfermera declaró que veía señales de actividad mental en Terri, los padres probaron nuevas técnicas para intentar provocar una recuperación y también exigieron que se le hiciera un escáner para medir su actividad cerebral. Mientras tanto, con Terri en estado vegetativo, el marido inició una nueva relación de pareja y tuvo dos hijos, por lo que también se le acusó de adulterio y se reclamó que se le retirasen todos los derechos sobre la enferma.
Al inicial enfrentamiento entre miembros de la familia se unieron grupos de la derecha cristiana y el movimiento pro-vida, que apoyaron a los padres, y grupos en defensa de los derechos de las personas discapacitadas y la ACLU (Unión para las Libertades Civiles Americanas), que se pusieron de parte del marido. El caso tuvo tal repercusión internacional que el mismo papa Juan Pablo II se pronunció al respecto y dijo que proporcionar agua y comida, incluso de forma artificial, era «moral y obligatorio». La política también intervino con fuerza y varios congresistas republicanos —y algunos demócratas— llevaron a cabo una intensa campaña en el parlamento y en los medios de comunicación a favor de mantener, en contra de la opinión del marido y tutor legal, el soporte vital.ron nuevas técnicas para intentar provocar una recuperación y también exigieron que se le hiciera un escáner para medir su actividad cerebral.
La autopsia de Terri Schiavo aclaró algunas cosas. En contra de lo manifestado por los Schindler y sus apoyos, que sostenían que Terri era consciente, mantenía capacidad de pensamiento, sonreía e intentaba comunicarse mientras el marido trataba de «matarle de hambre», el análisis postmortem demostró que el cerebro estaba gravemente atrofiado, con unos ventrículos cerebrales enormemente dilatados, pesaba menos de la mitad de lo que sería normal (610 g frente a 1250 g) y, evidentemente, ni tenía capacidad cognitiva ni ningún tratamiento hubiera podido revertir su estado. Es terrible pensarlo porque estoy convencido de que los padres de Terri creían lo que decían y pensaban que ella les sonreía e intentaba trasladarles sus sentimientos y pensamientos. Por otro lado, los Schindler habían acusado a Michael Schiavo de abusos físicos contra su esposa e incluso se había llegado a sugerir por las personas que les apoyaban que podía haber sido el causante de su coma, pero de nuevo la autopsia dejó claro que no había ninguna prueba de maltrato o de que la parada cardíaca hubiese sido causada por una lesión, una agresión o un envenenamiento, tal como se había llegado a publicar en algún medio.
Fue evidentemente una situación difícil. Para bastantes personas lo que pasó Terri Schiavo durante esos quince años es peor que la muerte y lo señalan como un caso de ensañamiento terapéutico. Mucha gente también piensa que lo que se hizo con su marido, la forma en que fue insultado y perseguido, fue simplemente una canallada. Son comprensibles para muchos otros el deseo de los padres de no perder definitivamente a su hija, de agarrarse a lo que querían ver y creer… mientras que algunos defensores de su marido argumentaban que lo que querían realmente era quedarse con su herencia. También pesan los aspectos religiosos, los padres de Terri argumentaron que ella era católica y que habría querido que se hiciera la voluntad de Dios aprovechando los medios tecnológicos de que dispone la Medicina actual. Era una situación muy delicada y dolorosa, y creo que es posible entender que hubiera posturas encontradas.
El caso no es único y continuamente surgen debates similares. Se calcula que hay unas 2500 personas actualmente en Estados Unidos en estado vegetativo persistente y más de 1000 en cada uno de los grandes países europeos. Muy pocas personas hacen un testamento vital, por lo que una decisión tan grave queda en mano de los familiares, en ocasiones de los médicos y en algunos casos se recurre a los tribunales. Llegan incluso a interferir los aspectos económicos, dado el alto coste de una cama de hospital y los cuidados continuos que necesita una persona en estado vegetativo permanente. Cuando estos temas se tratan en los medios de comunicación, algunas veces las noticias son inexactas y confunden situaciones distintas como cuando dicen que alguien se ha despertado tras sufrir una muerte cerebral, algo totalmente imposible. Es conveniente, para poder afrontar con cierta precisión este tema, aclarar los distintos niveles de actividad cerebral que pueden presentar los pacientes:
1.- Muerte cerebral. Pérdida de la función en el tronco encefálico. Los registros eléctricos o magnéticos no detectan actividad en las neuronas. Es lo que decimos un electroencefalograma plano.
2.- Coma. La persona está inconsciente y no muestra ningún tipo de respuesta. Puede necesitar ventilación asistida: una máquina que introduzca aire en los pulmones. Muy raramente el coma puede ser crónico.
3.- Estado vegetativo. Hay períodos de vigilia y de sueño. No hay respuestas a estímulos externos. Puede haber movimientos involuntarios, los reflejos están intactos, el paciente respira sin ayuda.
4.- Estado de mínima consciencia. Capaz de sentir dolor y quizás emociones. El paciente está despierto, pero no es capaz de comunicarse ni responde a estímulos, realiza movimientos irregulares.
5.- Estado encerrado. La persona tiene una actividad mental prácticamente normal pero no consigue comunicarse. Su cuerpo no responde, está «atrapado» en su propio cuerpo.
En los años que han pasado tras el fallecimiento de Terri Schiavo, la situación ética y legal que afecta a pacientes con este tipo de cuadros médicos no solo no se ha aclarado, sino que recientes avances de la Ciencia han hecho que sea aún un terreno más frágil. El equipo de Steven Laureys de la Universidad de Lieja (Bélgica) ha conseguido, mediante descargas eléctricas suaves, que algunas personas en estado vegetativo tengan un breve período de consciencia. Según Laureys «no es que puedan levantarse y andar, pero sí que pueden mover una mano o seguir instrucciones con los ojos».
El estudio se realizó en 55 personas que habían sufrido daño cerebral —por un traumatismo o por una carencia temporal de oxígeno— y se encontraban en estado vegetativo o en estado de mínima consciencia. A estos pacientes se les colocaron unos electrodos en la corteza prefrontal dorsolateral izquierda, una región cerebral involucrada en la memoria, la toma de decisiones y la consciencia, y se les realizó durante veinte minutos una estimulación eléctrica directa transcraneal: administrar pulsos eléctricos para que las neuronas tengan una mayor propensión a disparar, pero sin que reciban directamente las descargas.
De ese grupo, trece personas en estado de consciencia mínima y dos en estado vegetativo mostraron señales de respuesta. Algunos eran capaces incluso de responder a preguntas sencillas del médico como «¿me estoy tocando la nariz?» con la cabeza o los ojos. La recuperación era corta, en torno a dos horas, tras lo cual los pacientes volvían a sumergirse en su estado anterior. El autor del estudio indicaba: «no quiero crear falsas esperanzas. Para algunas personas se abre una ventana…, para otros es un episodio más de crueldad y ensañamiento terapéutico». Desde el punto de vista estrictamente científico, este estudio presenta importantes avances:
Se consiguió con rapidez una respuesta en personas que llevaban tiempo en estado vegetativo.
Se produjeron respuestas en personas que llevaban años en un estado de mínima consciencia, cuando el consenso general previo era que si en 12 meses no se había visto ningún cambio, éste ya no se produciría.
No se sabe cómo actúa el tratamiento pero se supone que consigue que algunas redes neuronales que estaban reprimidas se activen por encima de un umbral y generen una respuesta que impulse procesos como la atención y la memoria de trabajo que, a su vez, son la base de otros procesos más complejos como la toma de decisiones o los movimientos voluntarios.
La técnica utilizada es relativamente sencilla y abre dos caminos: como herramienta de investigación, para intentar aumentar los períodos de respuesta y convertirlos en estables, y como herramienta de diagnóstico, ya que permitiría explorar a todas las personas en estado vegetativo o de consciencia mínima para conocer sus posibilidades de respuesta.
Es temible pensar en alguien que despierta por unas horas de un estado vegetativo persistente y luego vuelve a sumergirse en esas tinieblas. Calderón de la Barca escribió que «la muerte siempre es temprana y no perdona a ninguno». Para Terri Schiavo fue sin duda temprana y ojalá que todos los que sufrieron su larguísima agonía se hayan perdonado a sí mismos y a todos los demás.
José Ramón Alonso, La larga muerte de Terri Schiavo, Investigación y ciencia (blogs), 26/09/2014
Para leer más:
Giacino JT, Fins JJ, Laureys S, Schiff ND (2014) Disorders of consciousness after acquired brain injury: the state of the science. Nat Rev Neurol 10(2):99-114
Goodnough A (2005) Schiavo Dies, Ending Bitter Case Over Feeding Tube. The New York Times 1 de abrilhttp://www.nytimes.com/2005/04/01/national/01schiavo.html
Gosseries O, Di H, Laureys S, Boly M (2014) Measuring consciousness in severely damaged brains. Annu Rev Neurosci 37:457-478.
Haberman C (2014) From Private Ordeal to National Fight: The Case of Terri Schiavo. The New York Times 20 de abril [www.nytimes.com]
Thomson H (2014) An electric awakening. New Scientist 2958: 8-9.
